Ik ben chronisch ziek..

Clickbait titel!!!  Nope, toch niet helemaal. Mijn hart zonk me in de schoenen begin deze maand, want ik kreeg eindelijk de uitslag van alle tests die de week ervoor waren uitgevoerd. In een week tijd is er toen veel gebeurd, waaronder 2 MRI-scan’s, bloedprikken en 2 andere afspraken in het ziekenhuis. Daaruit kon de neuroloog jammer genoeg toch een niet-zo-gelukkige conclusie trekken.

Ik ben chronisch ziek, ik heb ‘multiple sclerose’. Dit betekent, in mijn geval, dat ik meerdere ontstekingen in mijn hersenen en ruggenmerg heb zitten. Deze ontstekingen kunnen ‘helen’, maar ook hierna zullen ze littekens achterlaten wat toch voor symptomen kan zorgen (multiple = meerdere, sclerose = littekens). Multiple Sclerose is een auto-immuunziekte, mijn lichaam valt zichzelf dus aan. Het zogenoemde Myeline vormt een isolatielaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel. Deze laag zorgt ervoor dat zenuwen prikkels snel en efficiënt doorgeven (Hersenstichting, 2020). Dit houdt in dat mijn hersenen nu niet goed kunnen communiceren met de rest van m’n lichaam, doordat er kortsluiting is ontstaan. Ironisch hé nu ik in mijn laatste jaar van de bachelor communicatie zit.

De symptomen

Het begon eind januari. Ik kan me nog goed herinneren dat ik Sharon haar verjaardagsfeestje had die avond, waar ik al last had van een doof gevoel in mijn gezicht. 3 februari besloot ik een afspraak te maken met mijn huisarts, maar die snapte ook niet wat dit kon betekenen. De dag van de afspraak was mijn hele rechter gezichtshelft al ‘verdoofd’. De dag erna begon het gevoel in m’n linker vingers op te komen, maar toch wachtte ik het even af. Nadat een paar weken later het lopen moeizaam werd en de hele linkerhelft van mijn lichaam verdoofd (mee slapend) aanvoelde, besloot ik opnieuw naar de dokter te gaan. Hij schrok er van, leek het, en stuurde me gelijk door voor een aantal bloedprik tests en zette de verwijzing voor een neuroloog door. Ik werd getest op een vitamine B12 tekort, diabetes en de ziekte van Lyme. De ziekte van Lyme moet namelijk worden uitgesloten voor er kan worden gedacht aan een andere oorzaak.

Op 26 februari werd ik verwacht in de polikliniek neurologie. Een aantal testjes later vertelde ik mijn angst voor MS. Die ziekte paste gewoon niet in mijn toekomstplannen en ik had me er al over ingelezen voor ik hierheen kwam. De angst blijft toch hé.. Ik werd ingepland voor een MRI-scan, maar die zou pas 30 maart plaatsvinden. Ook had ik de uitslag gekregen dat mijn B12 goed was, ik geen diabetes had én geen ziekte van Lyme. MS kwam nu dus redelijk dichtbij.. rond 22 maart had ik al het gevoel terug in mijn lichaam. Alleen begon nu mijn rechterbeen spierzwakte te vertonen. Lopen ging moeizaam, vooral het traplopen viel me niet mee. In de tussentijd had het Corona virus Nederland bereikt, waardoor ik mijn stage vanuit huis deed.

30 maart, een MRI-scan is iets geks om mee te maken. Nog nooit een nodig gehad, dusja. Gelukkig ben ik niet claustrofobisch, dus dat scheelt. Je krijgt een soort harnas om je gezicht heen, alleen hadden ze het spiegeltje niet goed ingesteld. Ik kon de uitvoerende verpleegsters dus alsnog niet zien, maar dat maakte niet uit. De mantra’s uit de meditatie challenge hielden me wel bezig tijdens de scan.

Doomsday

31 maart, mijn doomsday. Steijn kwam met me mee om de uitslagen te bespreken. Ze hadden van te voren al gebeld, met het advies om iemand mee te nemen zodat ik er niet alleen zou zitten. Je begrijpt wel dat ik vanaf dat belletje in de stress schoot en dat was om 11:00. De afspraak was pas om 14:30. Long story short, mijn neurologe moest me met pijn in haar hart mededelen, het was te voelen + ze verontschuldigde zich twee keer, dat er toch vlekken te zien zijn op de scan, heb die wel ernstig lijken op MS. Het enige wat ik op dat moment kon uitbrengen was ‘pfff, kut’ waarna de nodige tranen kwamen. De vragen die ik had beantwoordde ze, waarna ze een nieuwe afspraak inplande voor een MRI-scan, dit keer mét contrastvloeistof zodat het beter zichtbaar zou worden. Binnen 2 dagen kon ik terecht.

Op 6 april had ik een afspraak met een neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Hij liet me de beelden zien en ja.. ik had toch verdomd veel gekke vlekjes in mijn brein. Ook zag mijn hoofd eruit als dat van een chimpansee, zo zonder haar en gezicht erop, maar dat terzijde. Hij vertelde me dat hij vond dat ik toch forse ontstekingen had, maar dat mijn symptomen redelijk oké waren in vergelijking tot de scans. Of dat nou positief was weet ik nog steeds niet, maar hij zou alles nog eens overleggen met het MS-team. Zodat hij niet de enige was die dit zou concluderen.

Na de vergadering met het MS-team belde de neuroloog me opnieuw. Dit keer met een vorm van zekerheid van de diagnose. Ik ga ook aan de MS medicatie, welke ik krijg is nog niet zeker. Het is trouwens best moeilijk voor neurologen om MS vast te stellen. Geen bloedprik test waar een negatief of positief uitkomt. De neuroloog moet er een puzzel oplossen, waarbij hij niet weten hoe sommige stukjes eruitzien.

Maar ik blijf positief hoor

Kutziekte dus en ik heb er nu mee te leven. Door Corona dacht ik dat skeeleren wel goed zou gaan, dus ik had skeelers besteld via marktplaats. Alleen had ik niet gedacht dat m’n been zo lang ‘zwak’ zou blijven. Ik kan nog steeds niet skeeleren (first world problem) en mijn afspraak met de verpleegkundige, om mijn behandelplan te bespreken, komt pas na volgende week woensdag. Voor nu zit ik thuis, mijn scriptie te typen -deadline 11 mei help-, doordat het Corona virus het land in z’n macht heeft. Alles komt voor mij nu wat tegelijk, maar de quote ‘this too shall pass’ geldt voor alles wat er nu gaande is. Corona, de stress om mijn scriptie én de MS symptomen. Het is niet voor altijd.

Ik heb er namelijk alle vertrouwen in dat mijn leven op z’n pootjes terecht zal komen. Vandaar de foto keuze, het is dan een oude foto, ik vind hem toch passen bij mijn huidige situatie. Positief blijven is gelukkig niet moeilijk, het is lente, we hebben standaard verse bloemen in huis, ik ben bijna jarig en de zon schijnt als nooit tevoren. Als je vragen voor me hebt dan kun je ze altijd stellen, zoals je merkt: ik ben een open boek.

Oké, genoeg over mij verder, hoe is het met jou?

 

Share:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Instagram